私の知り合いの方から、こんなお願いがありました。

「私自身も患者・会員である『遠位型ミオパチーの患者会』について、
先日、毎日放送（関西ローカル）の番組にて
患者会の代表の特集が放映されました。

そして、同系列のＴＢＳ番組『ニュース２３』で
ほぼ同内容のものが放映されます。

８月１８日（月）夜１１時〜
番組の中盤頃の放映予定です。

患者会は、この病気の周知・難病（特定疾患）認定を
目標としています。
ですので、どのような病気なのかを映像を見て知ってほしい。
この番組を出来るだけ多くの方に見ていただきたい。

可能な範囲で結構ですので、
このことを伝えてみてもらえないでしょうか…」



このことを教えて下さった知り合いの方は、
今まで私たち周りの者に、病名も病気にかかっていることも
一切口にされませんでしたし、
私自身初めてこの病気のことを知りました。

今回、深夜のニュース番組にて特集を放映されることをきっかけに
きっと勇気を出して教えて下さったんだと思います。


「遠位型ミオパチー」とは、大まかに言って
手指や下腿など手足の先から筋力が低下していく病気で、
大半の方では２０〜３０歳代に症状が出現し
前脛骨筋（すね部分）が最初に侵されます。

病気が進むと歩行が困難となり、
平均１０〜１５年くらいの経過で車椅子生活となるそうです。
（上肢は手指から進行し、握力が低下する）


なぜこの病気になるのかは未だ原因不明で、
効果的な治療もないとのこと。
生活面でも支障が出る難病です。

しかし、難病指定がされていないため、
まだ国からの補助は受けられていません。


「遠位型ミオパチーの患者会」では、
病気の広い周知と難病指定に向け活動されています。

お時間が許すようでしたら、
ぜひ本日深夜放映の『ニュース２３』をご覧下さい。

そして、お知り合いの方にも
このことをお話いただけましたら幸いです。



遠位型ミオパチー患者会ＨＰ
http://enigata.com/





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